Bu haberden sonra 'derdim var' demeyeceksiniz!

9 Farklı Nadir Hastalık Derneği'nin bir araya gelerek oluşturduğu Nadir Hastalıklar Ağı, nadir hastalıklarla mücadele eden hastaların ve hasta yakınlarının seslerini duyurabilmek, yaşadıkları sıkıntılara dikkat çekebilmek ve çözüm üretebilmek için kuruldu. Ağın temsilcileri tarafından verilen ortak mesaj şu oldu: "Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar, hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır!"